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ricerche + Simona Cotroneo: Il vissuto psicologico in donne affette da endometriosi: quattro storie di vita

Presentazione

L’endometriosi è una patologia estremamente diffusa tra le donne durante l’età fertile. È caratterizzata da una sintomatologia molto variabile ed è causa di lunghi periodi di disagio, sofferenza fisica e può portare alla sterilità. Condiziona in maniera quasi sempre permanente la qualità della vita: riduce le capacità lavorative, crea problemi familiari e di coppia e soprattutto costringe a periodi di degenza dovuti alle cure farmacologiche e agli interventi chirurgici.

La sequela infinita di atti medici spesso poco soddisfacenti, evidenziano a loro volta il generale disorientamento del mondo medico nei confronti di una patologia dalle origini sconosciute e dagli esiti incerti.

E’ chiaro che in un contesto di questo tipo, le ripercussioni sono fortissime al punto da determinare costi personali e sociali elevati.

Lo studio del tema ha messo in evidenza una paradossale situazione della psiche delle donne investite da questo dramma.

In altri termini se è vero che da più parti si levano richieste di aiuto e attenzione sul piano psicologico e sociale, intorno al vissuto di donne che ne soffrono, è altrettanto evidente l’ambiguità regnante nello stesso ambiente di riferimento a cui queste richieste vengono rivolte. Il settore dell’assistenza è quasi del tutto sprovvisto di strumenti adeguati di intervento a differenza di altre patologie confrontabili.

In questo lavoro ho cercato, attraverso il vissuto di quattro donne, di cogliere e descrivere alcune delle molteplici sfaccettature di una malattia ancora così enigmatica quale l’endometriosi.

L’asse di riferimento di questo percorso di ricerca qualitativo, è stato il tendere all’integrazione tra sapere tecnico-scientifico e sapere-vissuto delle donne che, in prima persona, raccontano i lunghi sentieri di sofferenza e gli stravolgimenti avvenuti nella loro vita a causa della malattia.

In sintesi, sembra emergere con chiarezza che nell’esperienza della malattia endometriosica, i fattori psicologici giocano un ruolo chiave: le quattro storie evidenziano in particolare il bisogno di un supporto psicologico adeguato alle diverse fasi della malattia, dalla diagnosi al trattamento medico, alla ridefinizione del nuovo ruolo sociale di donna costretta a convivere con una patologia dall’esito incerto.

Dall’analisi della letteratura scientifica sul tema, emerge un’assenza di studi, riflessioni e modelli atti ad accogliere anche questo tipo di bisogno.

La psicologia come disciplina, a mio parere, sembra possedere le caratteristiche fondamentali per assumere quella posizione meta che permetta di valutare la donna sofferente di endometriosi nel suo insieme e non solamente la patologia in sé cercando di realizzare un momento di sintesi tra le grandi difficoltà dei medici e gli enormi disagi provocati dalla malattia.

Il concetto che ho voluto sviluppare in tal senso, è quello di un avvicinamento contestuale dei due ambiti, ovvero l’aspetto oggettivo (medico) e quello soggettivo (donna). E’ evidente la necessità di un superamento dei ruoli che vedono da un lato l’approccio spesso asettico della medicina e dall’altro l’affannosa difficoltà nella comprensione e accettazione da parte della donna.

La conoscenza reciproca dei problemi, può aiutare gli uni e le altre a comprendere meglio quali siano le rispettive necessità e a collaborare con più efficacia nel trattare una patologia che, anche se difficilmente guaribile, può essere pilotata con successo verso una convivenza serena da chi ne soffre, attraverso un lavoro di equipe multidisciplinare.

La figura dello psicologo s’inserisce a pieno titolo in questo spazio per una analisi attenta e una migliore prospettiva di cambiamento e quindi per un intervento di ascolto in cui la malattia può essere letta con un’ottica più ampia di quella medica attraverso una modalità che ne sappia cogliere il senso in tutta la sua profondità.

Infine, va ricordato un elemento che a mio avviso si rivela fondamentale: l’importanza peculiare del sostegno informativo e affiliativo. L’analisi delle storie di vita ha messo in luce come le donne che ricevono questo tipo di aiuto si sentano accettate nella loro completezza: il gruppo è vissuto come un momento altro per la ridefinizione e comprensione della malattia.

La funzione attiva che nasce dall’esperienza nel gruppo di auto-aiuto favorisce la soddisfazione personale e il senso di benessere in un’ottica che vede la qualità della vita come obbiettivo di azione trasformativa, cioè ricerca attiva di armonia uomo-ambiente.